”Den palliativa vården behöver utvecklas”

Det går inte att rädda en döende människa från att dö, men det går att rädda den från att dö plågsamt och ovärdigt. Det svenska välfärdssamhället ska inte frångå sitt ansvar att se till att svårt sjuka människor inte lider tillräckligt mycket för att önska hjälp att dö.

Den palliativa vården behöver utvecklas i hela Sverige och likaså kompetensen inom och om den. Framför allt behöver vårdpersonal, men även allmänheten, få god kännedom om vad begreppet ”palliativ vård” egentligen innebär i en tid där vi lever allt längre med diagnosticerade obotliga sjukdomar. Att erbjudas palliativ vård är (tvärtemot vad många verkar tro) inte samma sak som att inte få någon vård alls. Palliativ vård är heller inte enbart vård i livets absoluta slutskede. Att få palliativ vård innebär att behandlingsinriktningen övergår från botande till symtomlindrande för att det inte längre finns några botande behandlingsalternativ. Övergången till palliativ vård har således ingenting att göra med att förkorta eller förlänga en människas liv, utan syftar helt enkelt till att lindra symtom som uppkommer under sjukdomens förlopp.

Läs mer: Anna Spencer: ”Jag har gott om värdiga dödar att berätta om” 

Under mina år som sjuksköterska har jag träffat ett flertal patienter och närstående som varit helt emot begreppet ”palliativ”. Patienter och närstående som inte tycker att den palliativa patienten haft tillräckligt många cancermetastaser eller på annat sätt varit tillräckligt sjuk för att betraktas som palliativ och därmed erbjudas diverse palliativa insatser. Jag som från start blivit inskolad i ett palliativt förhållningssätt har alltid undrat varför patienter och närstående varit så fientligt inställda till begreppet palliativ vård, men ju längre jag är kvar i en dysfunktionell vårdapparat desto mer jag börjar förstå varför. Initialt har jag trott att det varit farhågor för den stundande döden som legat bakom, men inser allt mer att det snarare tycks vara rädsla för att få sämre vård och omsorg under sjukdomens förlopp. 

Faktum är att kunskapen om vad som egentligen är en god palliation är alldeles för låg utanför den specialiserade palliativa slutenvårdens väggar. Jag har under mina år utanför den palliativa slutenvården sett patienter som inte fått tillräcklig med symtomlindring på grund av okunskap och rädsla för att överdosera, eller att den sjuke vårdas inom fel instans där det inte alls finns rätt kompetens som ens kan ge symtomlindrande läkemedel. Jag har sett och hört om kollegor som inte frågat den sjuke om mat för att denna betraktats som ”palliativ” och likaså slarvat med att hjälpa patienten med basal omvårdnad av samma anledning. Jag har sett sjuksköterskor hänga upp dropp ordinerade av läkare till patienter i väldigt sen fas, som nästan drunknat i vätska för att deras svårt sjuka kroppar inte kunnat tillgodogöra sig den. Jag har sett patienter med dagar kvar i livet gå bort efter att ha flyttats runt på och utanför sjukhuset in i det sista vårddygnet.

Vi kan inte i ett välfärdsland som Sverige ha ett vårdsystem där människor är mer rädda för bristande vård än sin sjukdom. Vi kan inte ha ett samhälle där sjuka människor är så rädda att de önskar sin förtida död när sjukdomen avancerar. Vi måste istället se till att höja kompetensen om vad som är palliativ vård inom primärvården, akutsjukvården och vård- och äldreomsorgsvården. Vi måste även se till att utöka antalet enheter som kan ta emot och på rätt sätt vårda patienter med komplex sjukdomsbild i tidig och sen palliativ fas. Människor med svåra obotliga sjukdomar måste vårdas på rätt plats, av rätt yrkeskategorier, med rätt kompetens och på rätt sätt. Framförallt måste människor som besitter kompetens om och jobbar inom den palliativa vården ta tillbaka ordens riktiga innebörd och kunskapen måste spridas om vad den goda palliationen egentligen är. Att en god palliation är allt ifrån att ge rätt läkemedel i rätt mängd till att smörja in patienten med dennes signaturdoft, när mycket annat förändrats till oigenkännlighet på in- och utsidan av dennes kropp.

Ett palliativt förhållningssätt är enligt mig något som även den övriga sjukvården hade behövt ha, då den palliativa vården ser till hela människan utifrån hennes fysiska och psykosociala förutsättningar. De som arbetar med och inom vården måste få tid och resurser att utveckla sin kompetens och sitt palliativa arbetssätt. Vi kan inte ha en vårdkedja där läkare skeppar runt svårt sjuka döende patienter för att de inte kan eller hinner avläsa att de befinner sig i livets absoluta slutskede. Vi kan inte ha sjuksköterskor som över- eller underdoserar patienter för att de inte kan eller hinner bättre. Vi kan inte ha vårdpersonal som inte vågar ha svåra men nödvändiga framtidssamtal, för att de inte orkar eller hinner. Vi kan inte ha ett land där människor vill dö i förtid för att de är rädda att inte få rätt hjälp under det avancerande sjukdomsförloppet av sin obotliga sjukdom. 

Allt annat är ett nationellt misslyckande och svek mot alla som är och kommer att bli obotligt sjuka.

Meryem Yebio, sjuksköterska, Stockholm