Hej!

Det är intensiva dagar på PKC! Vi genomför utbildningar – flera helt nya – och utvärderar och planerar framåt. Det är verkligen roligt och inspirerande.

En livesändning genomfördes förra veckan. Ett kortare referat om evenemanget kan du läsare senare i Nyhetsbrevet och det finns också möjlighet att se sändningen i efterhand.

De närmaste veckorna har vi möten inplanerade med några av våra referensgrupper. Först ut är vår referensgrupp för den specialiserade palliativa vården, sedan följer möte med referensgrupp för akutsjukvården och sist ut en uppstart av en referensgrupp för primärvården. PKC vill förstås "hitta rätt" vad gäller utbildningar som är lite mer målgruppsspecifika och då är våra referensgrupper mycket värdefulla.

Ett exempel på en målgruppsspecifik utbildning som jag vill lyfta fram genomför vi i samarbete med Stockholms sjukhem för den specialiserade palliativa vården i Stockholms län. Vi kallar den Avancerad smärtlindring och palliativ sedering inom specialiserad palliativ vård, och den riktar sig till läkare och sjuksköterskor. Du som jobbar inom den specialiserade palliativa vården på uppdrag av Region Stockholm kan anmäla dig här.

Peter Strangs kunskapstext har denna gång temat Den "goda döden" – vad säger litteraturen? Peter redovisar ur litteraturen, och menar att vi behöver utveckla den palliativa vården ytterligare. Som vanligt, mycket tänkvärd och viktig läsning från Peter.

Vi på PKC önskar dig en fin december med många tända ljus!

Bästa hälsningar,

Komplementär och integrativ medicin i palliativ vård den 15 december

En intressant fysisk heldagsutbildning som nu återkommer.

En stor del av patienterna använder sig av så kallad komplementär­ och alternativmedicin i livets slutskede, och majoriteten vill ha en dialog med vården kring detta. Under utbildningsdagen får deltagarna ta del av den senaste forskningen kring de vanligast använda komplementärmedicinska metoderna, kunskap om databaser med vetenskaplig information för att kunna ha en kunskapsbaserad dialog med patienter, samt ta del av exempel där evidensbaserade metoder kan inlemmas i palliativ vård.

Anmäl dig här

En uppskattad livesändning om döden

Den 17 november anordnade PKC en livesändning med temat ”Vart tog döden vägen?”. Ca 500 personer deltog från olika delar av landet. De som följde med i sändningen fick inför sändning svara på ett par frågor där vi bland annat genom ett ”ordmoln” fick se vad man tänker på när man reflekterar över döden.

Alla medverkande fick inleda med eget anförande där Anna Lindman, känd från flera uppmärksammade tv-program om livet och döden, började med att berätta varför hon intresserat sig för döden i sitt arbete som journalist och hur viktigt hon tycker det är att vi vågar prata med döden med varandra. Bodil Holmberg, sjuksköterska och forskare på Ersta Sköndal Bräcke högskola, tog sedan vid och berättade utifrån sin forskning hur undersköterskor på vård- och omsorgsboenden upplever samtal om döden med äldre personer. De tycker att det är ofta är svårt, och att man därför ibland undviker det. Bodil betonade undersköterskans mycket viktiga roll då hen ofta är den som den äldre personen känner bäst och att frågorna om döden ofta uppkommer i de vardagliga omvårdnadssituationerna.

Lilian Fransson, sjuksköterska och vårdutvecklingsledare på PKC fortsatte på detta tema, där hon med sin erfarenhet av palliativ vård berättade om två äldre personer på ett äldreboende hon träffat samma dag, som uttryckte totalt olika syn på döden. Den ena som var livstrött och hade dödsönskningar, och den andra som trots ett liv i dödens närhet gladde sig åt en kommande fest som planerades på boendet. Peter Strang, professor och vetenskaplig ledare på PKC fick sedan avrunda denna inledande del med att kunna knyta an till de frågor som åhörarna svarat på, och där vi kunde se att många tycker att det ibland kan vara svårt att tala om döden. Peter Strang talade därför om olika förutsättningar för att svåra samtal ska landa rätt och bli ett stöd för personen, inte något som väcker ångest.

Anna Lindman ledde sedan ett spännande samtal med de medverkande kring de frågor som lyfts fram. Avslutningsvis fick de medverkande svara på de många frågor som åhörarna hade skickat in under sändningen. PKC tackar alla som medverkade och de som tittade på!

Se sändningen i efterhand på Youtube

Är du ett utbildat Palliativt ombud som utbildats av PKC?

– nu erbjuder vi en fördjupningsutbildning för dig om smärta hos äldre

Anmäl dig här:

Seminarium för personal inom LSS med temat "Trygg när döden närmar sig"

Nätverk för chefer inom kommunal hälso- och sjukvård om palliativ vård den 7 feb

Ibland används begreppet ”den goda döden” inom palliativ vård. Men vad avser man med en god död? Det mesta tyder på att uppfattningen om vad som är en god död varierar över tid och påverkas till exempel av kulturella uppfattningar. Oftast när man talar om den goda döden i forskningslitteratur, utgår man från den västerländska uppfattningen som ofta brukar handla om vissa nyckelbegrepp. Inom den palliativa vården brukar vi ofta anse att en god död hör ihop med följande faktorer:

De här punkterna stämmer för många, men risken finns att vi tror att det bara finns ett sätt att dö en god död. Ändå är det med döden som med livet: det finns många olika sätt att leva ett bra liv, och det finns många sätt att dö en död som är bra för just den individen.

I en översiktsartikel sammanfattar Laura Cottrell och Wendy Duggleby hur inställningen till döden har varierat över tid (1). Döden har mötts med fasa och skräck, med avsky, men också, under vissa perioder, med strävan efter acceptans och med fokus på att planera och hantera döden, inte minst med hjälp av den palliativa vården.

Ett par generationer bakåt i tiden var döden offentlig, många dog i hemmet och begravningarna var en angelägenhet för både släkt, vänner och ibland för byn. Med tiden har döden blivit en alltmer privat fråga för många sekulära svenskar.

Vad säger litteraturen?

Cottrell & Duggleby ville undersöka hur den goda döden beskrivs i forskningslitteratur idag. De hittade 716 artiklar som beskrev ämnet, och fastnade till slut för de 39 mest innehållsrika artiklarna (1). De flesta artiklarna var kvalitativa eller filosofiska, endast två hade ett kvantitativt upplägg där man försökte sätta siffror på upplevelsen. Data analyserades och man fastnade för fyra huvudkategorier eller teman.

Döendet och döden kännetecknas av kontroll

Trots att döden är en av de få saker i livet som inte går att kontrollera, var strävan efter kontroll det dominerande temat i artiklarna. Fokus låg på att kontrollera de delar som gick att kontrollera: symtomkontroll, d.v.s. god symtomlindring, att ha kontroll över vilka som finns nära en, var man vill vårdas och var man vill dö. Om detta lyckas, ses döden ofta som en värdig död.

I begreppet kontroll förväntas också den döende dela den palliativa filosofins tankar om döden som en naturlig del av livet, vilket innebär att döden ”ska” accepteras. Att förneka eller inte vilja kännas vid att man är döende betraktas därför som en ”dålig död” i litteraturen. Trots att inte alla människor är skapta i samma form.

”Fokus ligger på att kontrollera de delar som går att kontrollera”

Den ”felaktiga” men kanske ändå goda döden

I det här temat samlade Cottrell & Duggleby olika aspekter på döendet och döden, där den döende inte delade personalens syn på vad en god död innebär. Flera artiklar har ställt den kritiska frågan: God död – men för vem? För personalen eller för patienten? Författarna konstaterar att flera artiklar problematiserar vår önskan om att den döende ska acceptera den förestående döden, vilja prata om den och vilja planera döendet och döden, tillsammans med personalen. Men vad händer med personer som inte vill acceptera, utan väljer andra former av coping? Personer som kanske innerst inne vet att det är kort tid kvar, men som ändå inte vill kännas vid att de är döende? Det skapar stress hos personalen, men kanske det förhållningssättet är det enda som just den personen klarar av för stunden?

Personalen blir stressad och som författarna konstaterar, kan det leda till att man erbjuder lugnande mediciner i allt större utsträckning, för att patienten ska känna sig ”lugn”. Men för vems skull gör man det?

”God död – men för vem?”

Hoten mot ”den goda döden”

Uppfattningen om den goda döden har inom den palliativa vården ofta sin grund i vården av döende personer med cancer, med ett förväntat förlopp. Detta förväntade förlopp har varit en förutsättning för att planera döendet och hinna acceptera det som händer.

Idag finns nya utmaningar som inte fanns när hospicerörelsen startade: den palliativa vården eftersträvar att inkludera icke-cancerdiagnoser som svår KOL, hjärtsvikt och demens, vilket innebär nya utmaningar. Döden är svår att förutsäga vid KOL och hjärtsvikt eftersom man kan ha plötsliga försämringar som man antingen återhämtar sig ifrån eller som man dör av. Döden blir mer oförutsägbar.

När det gäller demens, utmanas bilden av den goda döden som en fas när man hinner hitta ny mening i livet och har tid för samtal och avsked (2). Vid svår demens är inte samtal längre möjliga och i vissa fall känner personen med demens varken igen sin make/maka eller sina barn. Då blir det inte den typen av avslut som vi ofta förknippar med den goda döden.

”Sjukdomar som KOL, hjärtsvikt och demens passar inte så bra i modellen”

Förnekandet av döden

Idag finns en större osäkerhet kring sjukdomsförlopp. Nya behandlingar dyker upp och både patienter och närstående googlar och hittar både studier och privata åsikter på nätet som är svåra att förhålla sig till. Döden har ur den synvinkeln blivit mer oviss, vilket är en existentiell utmaning (3). Många gånger är ovissheten svårare att bära än vetskapen om att tiden är kort. En del författare menar att denna ovisshet har samband med ökat antal dödsönskningar och förfrågningar om dödshjälp. Dödshjälp är på ett paradoxalt sätt en möjlighet att kontrollera det okontrollerbara: man kan i alla fall bestämma vilket datum som döden ska inträffa.

Samtidigt menar författarna (1) att media har en stor betydelse för hur en god död uppfattas idag: Medan media gärna skriver om personer som valt dödshjälp och beskriver dessa val som fina exempel på god död, så ser man praktiskt taget aldrig berättelser om alla de många som haft en god död tack vare framgångsrik palliativ vård. Allmänheten får bara läsa om den ena sidan, dödshjälpen.

”Döden uppfattas som mer oviss idag, p.g.a. nya behandlingar”

Diskussion

Idag betonas den döendes autonomi som en viktig aspekt i det goda döendet, ändå konstaterar författarna att detta självbestämmande har osynliga gränser: vårdpersonal ”vill” att patienten ska ha samma bild av en god död som personalen har. Att acceptera döden och planera för den sista tiden och det slutliga avskedet från nära och kära är en del av vårdens syn på en god död. Personer som inte accepterar tanken på att de snart ska dö passar inte in i denna modell och inför sådana patienter är vården ibland handfallen. Författarna menar att risken finns att man erbjuder lugnande mediciner i stället för andra former av stöd.

Den största utmaningen är det ändrade panoramat: allt fler blir gamla, allt fler hinner få sjukdomar som demens som inte passar in i den gamla modellen för ”god död”, med acceptans, vård i hemmet omgiven av sina nära och kära som man kan kommunicera med ända fram till dödsbädden. Den palliativa vården behöver därför utvecklas ytterligare och kunna hålla flera tankar i huvudet, samtidigt.

Referenser

Palliativt kunskapscentrum i Stockholms län samfinansieras av Region Stockholm samt kommunerna Danderyd, Ekerö, Haninge, Järfälla, Lidingö, Nacka, Nykvarn, Salem, Sigtuna, Sollentuna, Solna, Stockholms stad, Sundbybergs stad, Tyresö, Upplands-Bro, Vallentuna, Vaxholm och Österåker.

Läs mer om oss på: pkc.regionstockholm.se
Kontakt: pkc.slso@regionstockholm.se
Foto: Yanan Li (om ej annat anges)
Följ oss på Facebook och Instagram
Tipsa en vän

Dela utskicket:
 

Avregistrera dig från nyhetsbrevet