Hej!

Ett nytt vårtecken kommer från i år vara att PKC-dagen går av stapeln just på våren. Vi kan med både glädje och lite sorg konstatera att PKC-dagen i år blev fulltecknad redan 6 veckor innan den ska äga rum. Jätteroligt att så många vill komma på PKC-dagen och förstås lite tråkigt att behöva säga nej till många som inte hann anmäla sig innan vi stängde.

Ett avgörande skäl till att PKC-dagen numera är på våren är att den inte ska krocka med den Nationella konferensen i palliativ vård som i år äger rum i oktober i Malmö. Se mer information och länk om detta nedan.

I detta Nyhetsbrev är det dags för PKC:s andra vetenskapliga ledare att göra debut som skribent av kunskapstexten/det vetenskapliga referatet i vårt nyhetsbrev. Denna gång är det Linda Björkhem Bergman som skriver och temat är "Palliativ beredskap vid nya behandlingar".

Trevlig läsning önskar,

Palliativa ombudsdagar för palliativa ombud inom kommunen den 10 och 15 november.

Tips från PKC!
Nationella konferensen i palliativ vård i Malmö den 2–4 oktober

För mer information och anmälan: www.palliativ2023.se

Ny omgång av Ledarskapsutbildning i palliativ vård för chefer inom kommunal vård och omsorg, start den 5 september

Vår pilotomgång av denna nya utbildning tar slut i maj men vi vet redan att vi vill göra vissa förändringar. Det blir till exempel 5 tillfällen i stället för 7 och det blir fler tillfällen då vi träffas fysiskt. Det övergripande målet med utbildningen kvarstår, som är att bidra till att chefer står bättre rustade i sitt uppdrag att skapa goda förutsättningar för palliativ vård i den kommunala kontexten genom ny kunskap om och färdigheter i ledarskap och palliativ vård.

Läs mer och anmäl dig

Palliativ ombudsutbildning för personal inom akutsjukvård och geriatrik har varit mycket stort! Nya utbildningsomgångar till hösten.

Detta är vi förstås väldigt stolta och glada för! Två nya utbildningsomgångar kommer att genomföras i höst. Se nedan för länk till anmälan och mer information.

Kursomgång med start den 29 augusti
Läs mer och anmäl dig

Kursomgång med start den 24 oktober
Läs mer och anmäl dig

Är du ett Palliativt ombud och vill lära dig mer om smärta?

Till dig som arbetar inom kommunal vård och omsorg: Vill du bli bättre på att samtala om de svåra frågorna?

I juni anordnar vi workshops specifikt riktade till läkare med uppdraget läkarinsatser på särskilt boende, och till sjuksköterskor inom kommunal vård och omsorg, samt en workshop till undersköterskor och vårdbiträden som arbetar inom kommunal vård och omsorg.

Workshop om samtal kring existentiella frågor

Önskar du att det vore lättare att tala om det allra svåraste? Välkommen i så fall till denna workshop där vi utforskar olika sätt att samtala om döendet, döden och de existentiella frågorna.

Workshop om samtal och kommunikation

Tycker du att det är svårt att ta upp frågor som rör framtida vård- och omsorg? Skulle du vara hjälpt av en struktur för att kunna öppna upp för samtal med den äldre och de närstående om deras önskemål och prioriteringar inför framtiden? Välkommen då till denna utbildning!

Föreläsare på PKC-dagen den 12 maj

I detta sista nummer av vårt Nyhetsbrev innan PKC-dagen den 12 maj kommer här ytterligare ett antal presentationer av föreläsare och vad de ska tala om.

Fiona Cameron och Ingrid Gulde:
"Kan vi bryta andnödens onda cirkel?"

Fiona Cameron har arbetat som fysioterapeut på Erstas Specialist palliativ slutenvårdavdelning (SPSV) och Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) sedan 2013. Under tiden har hon erhållit en Master inom palliativ vård med fokus på hur upplevelse av rörelse kan främja välbefinnande inom sluten palliativ vård. Hon har nyligen blivit specialistfysioterapeut inom onkologi.

Ingrid Gulde började inom akutonkologin på 90-talet och jobbar sedan 2005 inom palliativ vård. Det blev först många år på Södertälje sjukhus ASIH. Sedan ett år tillbaka är Ingrid på Ersta Diakoni ASIH. Ingrid är specialistfysioterapeut inom onkologi och har handlett kollegor på vägen till specialist.

Föreläsningens innehåll

Andnöd är ett mycket vanligt symtom hos patienter inom palliativ vård. Den orsakar starkt lidande och ångest hos patient och närstående men drabbar även personal. Genom användning av modellen: "Breathing, Thinking and Functioning model" kommer vi att presentera olika icke -farmakologiska interventioner för att kunna bryta andnödens onda cirkel och främja ökad livskvalitet.

Ragna Rönning och Charlotta Svalander:
"Nutrition hos personer med palliativa vårdbehov"

Charlotta Svalander och Ragna Rönning tog dietistexamen i Göteborg 1998 och har alltså tillsammans nästan 50 års erfarenhet som dietister, varav 10 inom den specialiserade palliativa vården.

Ragna har arbetat med de flesta förekommande diagnoser inom slutenvård, senast på kirurgiska kliniken i Örebro, och jobbar nu för Capio ASIH i Norrort.

Charlotta är dietisternas representant i Nationella rådet för palliativ vård, NRPV, och har varit medförfattare till nutritionskapitlen i de båda vårdprogrammen för palliativ vård. Hon är dietist på ASIH Forenede Care.

Föreläsningens innehåll

Ragna och Charlotta kommer att tala om "Nutrition hos personer med palliativa vårdbehov". Mat och ätande är centralt för alla människor och ett av våra mest grundläggande behov. Dålig aptit, ofrivillig viktförlust och att inte kunna äta som vanligt är ett besvärande symtom för många patienter och det påverkar också närstående och oss som vårdpersonal. I den palliativa vården ska vi ta hand om människor i alla åldrar, med alla diagnoser och hantera både tidiga och sena palliativa faser, vilket gör att ställningstaganden som rör mat och näring kan bli många och se väldigt olika ut. I vår föreläsning kommer vi att försöka koncentrera oss på att "göra rätt sak vid rätt tillfälle" med utgångspunkt i de riktlinjer som finns och vår erfarenhet från den specialiserade palliativa vården.

Cecilia Högberg, Johanna Mayer och Katarina Fridh:
”Symtomskattning från ord till handling - att införa IPOS i sin verksamhet”

Cecilia Högberg är specialistsjuksköterska med en masterexamen i palliativ vård. Sedan 2022 är hon doktorand vid Marie Cederschiöld högskola. Cecilia har lång erfarenhet av specialiserad palliativ vård och har tidigare varit involverad i ett projekt om skattningsinstrumentet IPOS.

Johanna Mayer är specialistsjuksköterska i palliativ vård och årets sjuksköterska i palliativ omvårdnad 2022. Johanna har lång erfarenhet av specialiserad palliativ vård och har arbetat med implementering av symtomskattningsinstrumentet IPOS på Byle gård.

Katarina Fridh är specialistsjuksköterska i palliativ vård. Katarina arbetar med specialiserad palliativ vård på Byle gård. Hon har tidigare erfarenhet av palliativ vård och har även arbetet med andningsvård vid nationellt respirationscentrum.

Föreläsningens innehåll

Patienter med palliativa vårdbehov kan uppleva många symtom som på olika sätt påverkar livet. Symtomskattningsinstrument kan vara en hjälp för patienter och vårdpersonal att identifiera symtom och samtala kring patientens situation. Det finns flera fördelar med att arbeta med symtomskattning på ett systematiskt sätt men att införa det som arbetssätt i vården kan ibland upplevas vara svårt. Föreläsningen kommer att handla om symtomskattning ur patienters och vårdpersonals perspektiv med exempel på hur det konkret kan gå till att införa och använda det i klinisk verksamhet.

Kristina Zarins och Jennie Bergman:
"Palliativ vård på akutsjukhus"

Kristina Zarins är specialistsjuksköterska i palliativ vård och vårdutvecklingsledare på Palliativt kunskapscentrum sedan hösten 2022. Hon har erfarenhet både från den specialiserade palliativa vården samt allmän palliativ vård där hon de senaste åren bland annat jobbat som palliativ konsult på Danderyds sjukhus.

Jennie Bergman är specialistsjuksköterska i palliativ vård med erfarenhet av att bedriva palliativ vård på akutsjukhus. Sedan hösten 2022 delar Jennie sin tid mellan uppdraget som palliativ konsult på Danderyds sjukhus och arbetet som biträdande vårdenhetschef på sjukhusets palliativa vårdavdelning.

Föreläsningens innehåll

Det har länge funnits en frustration kring att vårda patienter i livets slutskede i en miljö som är mer fokuserad på kurativ vård, att rädda liv och att för stunden åtgärda de mest akuta problemen. Frustrationen kommer från att palliativa vårdbehov sällan prioriteras i den akuta vårdmiljön.

Under föreläsningen kommer vi samtala om möjligheter och utmaningar för att kunna bedriva god palliativ vård på akutsjukhus under hela vårdförloppet. Vi resonerar kring konsekvenser som kan uppstå för patient, närstående och personal när vi inte jobbar utifrån ett palliativt förhållningsätt.

Ulrika Granér:
"Symtomskattning av personer med demenssjukdom"

Ulrika Granér är specialistsjuksköterska inom vård av äldre och studerar till Silviasjuksköterska vid Sophiahemmet Högskola. Hon har arbetat länge inom onkologisk slutenvård, i kommunal hemsjukvård och inom palliativ specialistvård (ASiH i Lund), samt som demenssjuksköterska. Hon arbetar sedan 2021 som utbildare på Stiftelsen Silviahemmet och ansvarar även för stiftelsens internationella utbildningar inom demensvård.

Föreläsningens innehåll

Ulrika kommer tala om Symtomskattning av personer med demenssjukdom. Nedsatt kommunikationsförmåga är en mycket vanlig följd av demenssjukdom. Symtom vid livets slutskede, som exempelvis smärta, illamående, oro och andnöd är lika vanligt hos denna patientgrupp, men forskning visar att vårdpersonal är sämre på att upptäcka symtomen hos dessa personer eftersom de sällan kan uttrycka sina upplevelser och behov med ord. Det leder till att många personer med demenssjukdom får sämre symtomlindring i livets slut jämfört med andra patientgrupper. I föreläsningen kommer Ulrika berätta om hur olika symtom kan yttra sig, samt ge praktiska tips om hur man kan arbeta systematiskt för att upptäcka och lindra symtom i livets slutskede hos personer med demenssjukdom.

Ladda ner PKC-appen!

Genom PKC-appen kommer du enkelt åt Palliativt kunskapscentrums videoföreläsningar, webbutbildning och vetenskapliga referat, utan att behöva gå in på vår webbsida. PKC-appen är tillgänglig både på Apple AppStore och på Google Play.

Läs mer och ladda ner appen

Referat av artikeln: McLouth et al. Prognostic Awareness, Palliative Care Use, and Barriers to Palliative Care in Patients Undergoing Immunotherapy or Chemo-Immunotherapy for Metastatic Lung Cancer. Journal of Palliative Medicine, 2023, doi: 10.1089/jpm.2022.0352. Online ahead of print.

Jag är tillsammans med Professor Anette Alvariza en av de två nya vetenskapliga ledarna på PKC – ett uppdrag som jag är mycket glad och stolt över att ha fått! Jag hoppas att vi genom referat här i Nyhetsbrevet kan vara med och bidra till att kommunicera nya rön inom vetenskap till alla er som är intresserade av palliativ vård. Då de palliativa vårdbehoven kan se lite olika ut beroende på om man arbetar på t.ex. akutsjukhus, inom specialiserad palliativ vård eller inom kommunal vård och omsorg så kommer innehållet i referaten att variera för att passa olika målgrupper.

Jag upplever att bara under de 10 år som jag arbetat som läkare inom palliativ vård har kartan för den palliativa vården delvis ritats om. I och med att vi har alltmer avancerade mediciniska behandlingar att ta till där vi kan bromsa sjukdomsförlopp på ett effektivare sätt så är gränsen till när en sjukdom går in i palliativ fas inte alltid lika tydlig. Det är fantastiskt bra att vi har nya behandlingar som vi kan erbjuda våra patienter. Samtidigt är det svårare att prognostisera överlevnadstid och att ge rimliga förväntningar på vad de nya behandlingarna kan innebära. Ibland gör denna tveksamhet att patienter aldrig hinner få tillgång till palliativ vård i tid. I mitt första vetenskapliga refererat vill jag belysa den här frågan genom att återge resultat från en alldeles ny studie om patienter med obotbar cancer som behandlas med immunterapi och som tyder på att den palliativa beredskapen har försämrats.(1) Resultaten kan också översättas till andra medicinska tillstånd där tillgången till nya behandlingar har ökat och där vi fortfarande saknar erfarenhet om prognos, vilket kan göra det svårt att veta när vi ska ta upp frågan om palliativ vård.

"Nästan hälften av patienterna i studien hade uppfattat att bot var möjligt"

Den palliativa beredskapen försämrades vid immunterapi

Syftet med studien var att beskriva patienternas medvetenhet om sin sjukdomsprognos samt kunskap om palliativ vård.1 Författarna intervjuade 60 patienter med spridd lungcancer, ett tillstånd som i regel har en dålig prognos. Patienterna hade fått behandling med immunterapi via ett universitetssjukhus i USA där det även fanns tillgång till palliativ öppenvård.

Av de intervjuade patienterna trodde 47% att de skulle bli botade av immunterapin och 83% var inte intresserade av att få palliativ vård. Vid intervjuerna framkom att patienterna hade mycket höga förhoppningar på vad immunterapin skulle kunna åstadkomma. Intressant var att de patienter som hade ett sämre utgångsläge från början hade högre förhoppningar om bot än de som hade bättre förutsättningar. Det framkom att den information som patienterna tagit till sig om behandlingsutfall och prognos inte var helt realistiska. Då nästan hälften av patienterna i studien hade uppfattat att bot var möjligt (vilket inte var fallet) var de flesta inte intresserade av palliativ vård.

I intervjuerna framkom också att patienterna hade en ganska dyster bild av vad palliativ vård innebär. Detta resulterade i att av de 19 patienter som dog under det första året hade bara 3 fått palliativ vård. En viktig slutsats av studien är att patienter och anhöriga behöver få tidig och tydlig information om vad palliativ vård kan erbjuda. Detta gäller kanske särskilt när patienterna ges avancerade behandlingar som i den här studien uppfattades mer verksamma än vad som faktiskt var fallet.

Figur 1: Olika modeller vid palliativ vård. Den klassiska bilden av palliativ vård, där det finns en klar skiljelinje mellan kurativ och palliativ vård, har under senare år utvecklats till en modell där palliativ vård oftast kan ges parallellt och mer integrerat med sjukdomsspecifika behandlingar.

Att behålla hoppet och samtidigt ha en palliativ beredskap

Vad kan vi då lära oss av studien? Författarna belyser problemet när man inte alltid ger patienten en realistisk bild om vad behandlingar kan innebära – men också att det kan finns en kunskapsbrist hos allmänheten vad palliativ vård innebär. Vi inom vården behöver bli bättre på att förklara att palliativ vård kan ges integrerat och parallellt med sjukdomsspecifika och livsförlängande behandlingar och inte bara handlar om vård i livets slut (Figur 1).

"Palliativ vård kan ges integrerat och parallellt med sjukdomsspecifika och livsförlängande behandlingar"

Samtidigt som det är bra om man tidigt kan ta upp frågan om palliativ vård så är det också viktigt att få behålla hoppet. Många av de nya terapier som finns kan minska symptom och sjukdomsbörda, förlänga livet och kanske i vissa fall t o m bota tillstånd som tidigare ansetts som obotbara. Men med alla nya behandlingar finns det till en början alltid begränsad erfarenhet och därmed är det svårt för oss att veta vilka vinster vi kan förvänta oss. Att kommunicera denna osäkerhet är en utmaning, men inte desto mindre viktig.

Vi som arbetar inom palliativ vård vet att det finns så mycket vi kan erbjuda som kan göra livet lättare för patienterna – och det är synd om inte patienterna kan få tillgång till den vården i tid. Palliativ vård handlar ju inte bara om döden utan om att få livet här och nu så bra som möjligt – så länge som möjligt.

Referenser

Foto: Pixabay.com

Palliativt kunskapscentrum i Stockholms län samfinansieras av Region Stockholm samt kommunerna Danderyd, Ekerö, Haninge, Huddinge, Järfälla, Lidingö, Nacka, Norrtälje, Nykvarn, Nynäshamn, Salem, Sigtuna, Sollentuna, Solna, Stockholms stad, Sundbybergs stad, Södertälje, Tyresö, Täby, Upplands-Bro, Upplands Väsby, Vallentuna, Vaxholm, Värmdö och Österåker.

Läs mer om oss på: pkc.regionstockholm.se
Kontakt: pkc.slso@regionstockholm.se
Foto: Yanan Li (om ej annat anges)
Följ oss på Facebook och Instagram
Tipsa en vän

Dela utskicket:
 

Avregistrera dig från nyhetsbrevet