Hej!

Årets sista Nyhetsbrev innebär också att vi öppnar upp möjligheten till att anmäla sig till nästa års PKC-dag som vi redan ser fram emot. Temat är "Utmaningar och möjligheter i palliativ vård" och på anmälningssidan kan du se redan klara föreläsare. Ett mer slutligt program skall vara klart till nästa Nyhetsbrev. För mer information och länk till anmälan se längre ned i Nyhetsbrevet. Vi ser fram emot din anmälan.

Den 8 december arrangerade vi konferens för nyckelpersoner inom kommunal vård och omsorg. Det var den tredje liknande konferensen de senaste två åren med anledning av den extra satsning som Region Stockholm gjort för att stärka den palliativa vården inom kommunal vård och omsorg. PKC:s medarbetare berättade om alla våra nya utbildningar och satsningar. Vi blickade också framåt för att se hur PKC:s roll kan utvecklas till att bli än mer stödjande vad gäller utvecklingen av den palliativa vården.

Samma eftermiddag presenterade överläkare Jonas Bergström ett spännande projekt som går under namnet ”Från tråd till mantel”. Det är Capio och Kavat Vård som undersöker hur regionfinansierad och kommunfinansierad verksamhet kan arbeta tillsammans för ett bättre palliativt omhändertagande av äldre personer som bor på SÄBO och hur man kan integrera den palliativa vården tidigare. Läs en längre text om detta längre fram i Nyhetsbrevet.

Läs också om mer om vår Ledarskapsutbildning i palliativ vård för chefer inom kommunal vård och omsorg. Avslutningsdagen den 12 december blev en mycket inspirerande och hoppfull dag.

I detta Nyhetsbrev är det Anette Alvarizas tur att skriva det vetenskapliga referatet.
Denna gång sammanfattar hon en vetenskaplig artikel med temat "Törst i livets slut – närståendes upplevelser".

Vi på PKC vill önska dig en riktigt God jul och ett Gott nytt år.

Fredrik Sandlund

PKC anordnar öppna kostnadsfria digitala föreläsningar!

I den här föreläsningen kommer Linda Björkhem Bergman berätta om bakomliggande orsaker och mekanismer till fatigue samt hur evidensläget ser ut just nu kring olika behandlingsalternativ. Föreläsningen är kostnadsfri och öppen för alla i hela landet.

Läs mer och anmäl dig

Vill patienter prata om döden? Det är viktigt att erbjuda samtal men hur gör man så att det blir stödjande, inte skrämmande samtal? Ska vi ”informera”, eller hjälpa personen att hitta sina egna svar? Och varför är livet och livets alla manifestationer så viktiga när man ska dö? Föreläsningen är kostnadsfri och öppen för alla i hela landet.

Läs mer och anmäl dig

Nu är det dags att anmäla sig till PKC-dagen 2024!

PKC-dagen 2024 går av stapeln fredag den 24 maj, under temat "Utmaningar och möjligheter i palliativ vård". Nästan alla föreläsare är klara och du hittar information om dessa under Program på anmälningssidan som du hittar via nedanstående länk. I år anordnas PKC-dagen på Stockholm Waterfront – mitt i Stockholms City. Varmt välkommen!

Till konferensens hemsida

Symtomkontroll och teamarbete
– för legitimerad personal inom kommunal hälso- och sjukvård

Denna fysiska utbildningsdag bjuder bland annat på fördjupningar inom fyra områden:

Utbildningen fokuserar på teamarbete utifrån tidigt och sent palliativt skede. Du kan göra utbildningen enskilt eller tillsammans med andra från din verksamhet.

Grundläggande utbildningar i palliativ vård

Reflektionsledarutbildning

Vill du som chef att någon av dina medarbetare ska bli reflektionsledare på din arbetsplats?

Att utbilda någon från den egna verksamheten att leda reflektionsgrupp ger förutsättningar till ett hållbart arbetssätt. För att komma igång med regelbunden reflektion i verksamheten erbjuder PKC en grundläggande reflektionsledarutbildning.

Som chef behöver du fundera på vem i din verksamhet som kan vara lämplig att leda reflektionsgrupp. Vi tror att det är bra om fler medarbetare från samma verksamhet utbildas, för möjlighet till kollegialt stöd.

Nästa kurstillfälle är den 17 april 2024.

Läs mer och anmäl dig

Utbildningen är framtagen i samarbete med Palliativt centrum för samskapad vård och Palliativt Centrum vid Västra Götalandsregionen

Coachande examinationer avslutade höstens Ledarskapsutbildning i palliativ vård för chefer inom kommunal vård och omsorg

Den 12 december genomfördes en väldigt inspirerande avslutningsdag för vår Ledarskapsutbildning i palliativ vård för chefer och ledare i kommunal vård och omsorg. Dagen fylldes med coachande examinationer där kursdeltagarna fick samtala om varandras projekt och handlingsplaner. Detta är nämligen en utbildning där man inte bara får lära sig mer om ledarskap och palliativ vård utan också redan under utbildningen ställa sig frågan: Vad vill jag utveckla i min verksamhet vad gäller palliativ vård? Helt enligt PKC:s pedagogiska modell. Stort tack till Charlotte Klinga och Ingeli Simmross, våra eminenta kursledare!

Och minst lika stort tack till er chefer som fullföljde utbildningen med den äran - ni kommer att göra skillnad för en ännu bättre palliativ vård! Utbildningsomgången för våren är fulltecknad med 30 nya chefer och många på reservlistan så håll utkik för nästa kursstart i september 2024. Till hösten startar vi också upp ett PKC-nätverk för chefer.

PKC erbjuder tre grundläggande webbutbildningar om palliativ vård!

De tre grundläggande utbildningarna är särskilt framtagna för:

Vår målsättning är att den som genomgår en av våra grundläggande webbutbildningar ska känna igen sig i de exempel och utmaningar man möter i utbildningen. Vi har lagt stor vikt vid att utbildningarna ska vara korta, inte innehålla för mycket text och information och att de ska kunna förstås av alla. Webbutbildningarna ska både kännas roliga att göra och ge möjlighet till reflektion och eftertanke.

Du hittar dem på vår hemsida via länkarna nedan, eller i PKC-appen!

Digitala lunchseminarier för läkare inom akutsjukvård och geriatrik

1 februari kl. 12.00–12.45
Prognostisera och identifiera palliativa vårdbehov
Christel Hedman – Överläkare och forskare vid Stockholms sjukhem, specialistkompetens i palliativ medicin och onkologi.

Läs mer och anmäl dig

20 mars kl. 12.00–12.45
Vård i livets slut
Linda Björkhem Bergman – Överläkare, Docent på Stockholms Sjukhem och Karolinska Institutet. Vetenskaplig ledare vid Palliativt kunskapscentrum (PKC)

Läs mer och anmäl dig

7 maj 12.00–12.45
Samtal vid allvarlig sjukdom
Linda Björkhem Bergman – Överläkare, Docent på Stockholms Sjukhem och Karolinska Institutet. Vetenskaplig ledare vid Palliativt kunskapscentrum (PKC)

Läs mer och anmäl dig

Samverkan för förändring och arbetslust

Hur kan regionfinansierad och kommunfinansierad verksamhet arbeta tillsammans för ett bättre palliativt omhändertagande av äldre personer som bor på SÄBO och integrera den palliativa vården tidigare? Hur kan man arbeta för att få medarbetare att våga tala om livets sista tid och döden som en naturlig del i vårdandet?

Det försöker Kavat Vård och Capio få klarhet i via projektet ”Från tråd till mantel”. Projektet är ett tvärprofessionellt och integrerat samarbete mellan kommun och region med flera olika stödjande samarbetsparter, såsom region Stockholm, Palliativt Kunskapscentrum och Marie Cederschiöld högskola.

I projektet arbetar en specialistläkare inom palliativ medicin, Jonas Bergström, och en specialistsjuksköterska i palliativ vård, Camilla Ekeblom, med att utbilda personalen på fem särskilda boenden i region Stockholm. Projektet innefattar bl.a. workshops som behandlar sex teman inom palliativ vård: introduktion till palliativ vård, symtomlindring, kommunikation och relation, närståendestöd, teamarbete och vård i livets absoluta slutskede. På boendena genomförs även strukturerade palliativa ronder med stöd av en palliativ rondchecklista. Målsättningen är tydligare vårdplaner, ökad kompetens hos personalen att tidigt identifiera palliativa vårdbehov och ett mod i organisationen att tala om livets sista tid.

Intervjuer med medarbetare pekar på att interventionen gjort skillnad. En undersköterska på ett av Kavats boenden säger ”Jag har fått ett språk och verktyg att tala om döden. När en boende som jag är kontaktperson för nyligen sade 'Jag tror inte att jag kommer att klara mig det här året', så vågade jag för första gången bejaka frågan och svarade: 'Hur känns det då och vill du berätta mer?'”

Projektet utvärderas bl.a. via data från Palliativregistret, Palliativregistrets närståendenkät, personalenkäter och intervjuer med personalen. Vetenskaplig utvärdering av projektet sker av Camilla Ekeblom, doktorand på Marie Cederschiöldhögskola, och av Dag Salaj, äldrevårdsöverläkare i region Örebro.

Vill du veta mer, kontakta camilla.ekeblom@capio.se, liselotte.henretta@kavatvard.se eller jonas.bergstrom2@capio.se

Visst har du laddat ned vår PKC-app?!

Genom PKC-appen kommer du enkelt åt Palliativt kunskapscentrums videoföreläsningar, webbutbildning och vetenskapliga referat, utan att behöva gå in på vår webbsida. PKC-appen är tillgänglig både på Apple AppStore och på Google Play.

Läs mer och ladda ner appen

Referat av artikeln: Maria Friedrichsen, Nana Waldréus, Micha Milovanovic, Anne Söderlund Schaller, Pier Jaarsma and Tiny Jaarsma (2023). The responsibility to quench thirst by providing drinks when a relative is dying spouses’ experience in specialist palliative home care. BMC Palliative care https://doi.org/10.1186/s12904-023-01306-1

Fenomenet ”törst” i livets slut har inte studerats ofta trots att det är väl känt att personer succesivt slutar dricka och till sist slutar helt. De få studier som finns visar att det är något som ofta bekymrar närstående. Det kan väcka känslor av hjälplöshet men också skuld. I det här nyhetsbrevet har jag därför valt att skriva ett referat utifrån en svensk artikel som studerat närståendes upplevelser av att se och hantera törst hos sin döende partner (äkta make/maka). Studien genomfördes med närstående till patienter som vårdades inom specialiserad hemsjukvård. Sammanlagt intervjuades 18 närstående och en semistrukturerad intervjuguide användes. Närstående uppmanades framför allt att prata fritt om sina upplevelser. Tematisk analys användes för att hantera data som framkom i intervjuerna.

Resultatet presenteras i tre teman med respektive subteman:

"Vätska förknippas tydligt med liv"

Kunskap om och synen på törst

Antaganden om törst

De flesta närstående sa att de inte tidigare hade tänkt så mycket på om deras partner kände sig törstig eller inte. Däremot visste de hur de kunde bedöma eventuell törst, och de använde olika metoder för det. I de fall där partnern själv kunde kommunicera och visa sina behov kände närstående att de med säkerhet kunde veta om personen var törstig. I andra fall förlitade de sig på sina egna eller gemensamma dryckesvanor för att kunna bedöma om personen var törstig. De kunde dock känna en osäkerhet kring om deras partner i själva verket var törstig eller om det handlade om muntorrhet. Det var för de flesta svårt att med säkerhet skilja mellan törst och muntorrhet, och de blandade ihop dem.

Preferenser och aversioner

Närstående tyckte att de hade god förståelse för vad deras partner ville dricka och vad de inte gillade. Det varierade kraftigt, men kolsyrat vatten, rumstempererat vatten eller iskallt vatten menade de flesta var bäst för att släcka törsten. Mjölk glass, te och söta läskedrycker nämndes också. De visste oftast också vad deras partner inte kunde dricka, det kunde till exempel handla om en motvilja mot kaffe, näringsdrycker eller sura drycker som juice.

Brist på information från vårdgivare skapar oro

Närstående berättade att de inte hade fått någon information från hälso- och sjukvården om törst eller hur man kan göra för att släcka törst. De hade inte heller sökt information eller hjälp då just törst var något nytt de inte tidigare hade reflekterat över. De menade att drickande och törst var något grundläggande som varje människa ju visste hur man tillfredsställde. Det blev därför att de på egen hand experimenterade med olika sorters vätskor för att avgöra vilka som var lätta och goda för deras partner att dricka. De uttryckte dock att de faktiskt saknade kunskap om hur man kan hjälpa någon att släcka sin törst. Det var ibland svårt att hitta något bra vilket de upplevde som plågsamt.

"Att kontrollera och förmana till dryck kan leda till konflikter"

Kontroll av vätskeintag ger viktig information

Observera och registrera vätskeintag

Närstående ville gärna ha kontroll över sina partners drickande och de både observerade och registrerade det som partnern fick i sig. De såg det som ett förebyggande arbete, eftersom drickandet var ett tecken på liv. Att inte dricka alls eller väldigt lite bröt mot den sociala normen om att "du borde dricka" och det beskrevs som främmande. De flesta kände ett behov av att kontrollera mängden dryck som patienten intog. För att göra det använde en del av de närstående dagliga vätskelistor där allt vätskeintag registrerades, medan andra bara försökte se till att partnern drack något, oavsett mängd. När närstående berättade om sin kontroll över partnerns törst, reflekterade de kring hur det varit tidigare i livet, tidigare under sjukdomen och den nuvarande situationen. De hade tydligt sett att törstbehoven hade förändrats beroende på hur partnern mådde och hur sjukdomen hade utvecklats. Ibland gav den iakttagelsen viktig information. De närstående bearbetade och använde det de såg nu med hur det hade varit tidigare för att bedöma och förstå partnerns aktuella hälsotillstånd och vilken utveckling de eventuellt kunde förvänta sig.

Att kontrollera och förmana leder till konflikter

Närstående berättade att de hade tagit en roll där de mer eller mindre påminde patienten om att äta eller dricka. De beskrev att det ibland ledde till konflikter mellan dem, eftersom partnern då kunde känna sig kontrollerad av dem. Närstående beskrev att de ju ville göra något bra för att hjälpa sin partner att må bättre, och att de därför ändå uppmanade dem att försöka dricka tillräckligt mycket. Andra hade vägt för- och nackdelar mot varandra och då kommit fram till att deras kontrollerande och förmanande måste upphöra. Det var viktigare att se till partnern bästa och värna relationen mellan dem.

Ansvar för vätskeintag är ett ansvar för liv och död

Att hjälpa och bry sig

Det var tydligt för de närstående att det var de som var tvungna att se till att deras partners fick i sig dryck och de såg det som sitt eget ansvar. Det gjordes av omtanke så att partnern tex inte skulle inte behöva anstränga sig för att gå och hämta något att dricka. Det var också viktigt att partnern inte kände sig törstig. Trots att de gjorde detta till dagliga rutiner som tog tid och energi upplevde de inte att det var uppoffrande på något sätt. De var i stället glada att på det sättet kunna hjälpa sin partner och att det var viktigare än dem själva och tex deras behov av egen tid och fritidsaktiviteter. För de flesta var det helt naturligt att se till att partnern hade dryck nära sig i hemmet och om de skulle gå ut så såg de till att dryck packades med. Det var inte bara viljan att förlänga livet som gjorde att närstående tog ansvar för drickandet. De uttryckte också att de ville hjälpa och bidra till partnerns livskvalitet och välbefinnande genom att ge dem vad de ville dricka. Det blev också symboliska handlingar i det som skulle vara deras sista tid tillsammans i livet.

Vätskeintag i framtiden

Närstående var medvetna om vikten av att partnern fick i sig vätska och en del var oroliga för hur det skulle gå framöver. De uttryckte att de saknade kunskap om hur man kunde göra om patienten inte längre kunde dricka på egen hand. De undrade om det kunde vara möjligt att törsta ihjäl. För andra var törst något de överhuvudtaget inte behövde tänka på i nuläget. De var medvetna om att partnern så småningom skulle komma att dricka mindre men de sa att de inte var oroliga "än". De flesta hade svårt att tänka på framtiden och gjorde därför aktiva val att ta en dag i taget. Alla dessa tankar var beroende på hur deras partner mådde vid tillfället för intervjun och hur det var gällande mat och dryck.

Om du inte dricker dör du av törst

Ju närmare partnern var döden desto mer oroade sig närstående för deras vätskeintag. En viktig anledning till att ta ansvar för att förse partnern med vätska var ju just att se till att de skulle vara kvar i livet så länge som möjligt. Vätska förknippades tydligt med liv och törst till döds. Några uttryckte tydligt att de tänkte att människor kan leva utan mat under en lång tid, men utan vätska så dör människor snart av törst. Därför kände de ett ansvar för att bidra till att deras partner drack tillräckligt eller att de under de sista dagarna i livet ville hjälpa till att åtminstone fukta partnerns mun.

"Viljan att förlänga livet gjorde att närstående tog ansvar för drickandet"

Diskussion och reflektion

Jag tror att det är många av er som läser som möter frustrerade, oroliga och rädda närstående som nästan vill tvinga patienten att både äta och dricka. Precis som resultatet i artikeln säger så är intag av mat och dryck så tydligt förknippat med liv. Vi har nog alla sedan vi var barn hört uttrycket ”äta bör man annars dör man” men det är ju faktiskt så att ”äter gör man, ändå dör man”. Samtalen med närstående kring det svåra när patienten succesivt slutar att äta och dricka är oerhört viktiga. Det är samtal som vi alla kan ha. Det är något vi alla kan relatera till och det är också därför som närstående ofta tar stor roll och ansvar, precis så som resultaten i artikeln visar. Det blir något som närstående faktiskt kan ansvara för när de står helt maktlösa inför så mycket annat. Vi kan genom tydlig information ge stöd i förhållningssätt kring detta och hjälpa närstående att hitta bra sätt att ta ansvar men också att se behovet av att anpassa sitt ansvar genom olika perioder i patientens sjukdom.

Referenser

Foto: Pixabay

Palliativt kunskapscentrum i Stockholms län samfinansieras av Region Stockholm samt kommunerna Danderyd, Ekerö, Haninge, Huddinge, Järfälla, Lidingö, Nacka, Norrtälje, Nykvarn, Nynäshamn, Salem, Sigtuna, Sollentuna, Solna, Stockholms stad, Sundbybergs stad, Södertälje, Tyresö, Täby, Upplands-Bro, Upplands Väsby, Vallentuna, Vaxholm, Värmdö och Österåker.

Läs mer om oss på: pkc.regionstockholm.se
Kontakt: pkc.slso@regionstockholm.se
Foto: Yanan Li (om ej annat anges)
Följ oss på Facebook och Instagram
Tipsa en vän

Dela utskicket:
 

Avregistrera dig från nyhetsbrevet