|
Vid min födsel ställde läkarna diagnosen KTS. Symptomen som ledde dem till denna slutsats var hypertrofi av min nedre högra extremitet (fötter, ben och höft) och en portvinsfläck som täckte samma område. När jag växte upp märkte läkarna att jag inte utvecklade andra symptom förknippade med KTS, till exempel smärta i den drabbade extremiteten. Sedan började andra symptom såsom hjärtproblem och primärt lymfödem. 2003, vid sju års ålder, besökte jag Boston Children’s Hospital och fick diagnosen PWS.
Det finns inget botemedel mot PWS, bara sätt att hantera det. Så någon specifik behandling för PWS har jag aldrig fått, utan mer för sjukdomens symptom. Jag har följts noggrant av specialistläkare inom ortopedi och kardiologer sedan jag var väldigt ung. I Boston 2003 skulle jag få en embolisering (kirurgisk teknik som blockerar blodtillförseln till ett specifikt område i kroppen), men riskerna var för höga jämfört med den förväntade effekten av behandlingen. Jag har också behandlats för lymfödem med kompressionsstrumpor och lymfmassage.
Jag har använt kompressionsstrumpor sedan jag var åtta år gammal. Till en början använde jag strumpor från ett annat företag än medi men strumporna var slutligen inte tillräckligt effektiva för den nivå av lymfödem som jag hade. Sedan, en dag, under en intensiv session med lymfmassage, rekommenderade min fysioterapeut medi. Jag använder kompressionsstrumpor från medi sedan 2015.
mediven flatstickade plagg är absolut fantastiska! De är bekväma och glider aldrig ner runt knäet eller vristen. Tåhättan är också häpnadsväckande och har förbättrat tillståndet i mina tår betydligt.
De kompressionsplagg jag använder är för det mesta hudfärgade. Jag bor i Kanada och den största delen av året är det kallt. Därför har jag alltid långbyxor på mig som i regel täcker kompressionsplagget. Under klänningar bär jag också ofta de svarta plaggen. På sommaren använder jag i regel de ljusa färgerna med shorts och klänningar.
När jag har en specifik fråga om lymfödem frågar jag vanligtvis min fysioterapeut, som är certifierad i behandling och massage av lymfödem. För mer allmänna frågor forskar jag ibland på nätet.
Min familj och mina vänner har alltid varit en extremt stor hjälp! De ser mig inte annorlunda bara för att jag har PWS eller lymfödem och de är också alltid vid min sida när jag har läkartider eller blir sjuk.
Jag har många hobbyer. Jag älskar konst och därmed allt som involverar tecknande, skrivande, musik, gitarrspel, pianospel etc. Jag tycker också om att läsa och titta på filmer och TV-serier. Jag älskar att laga mat, prova nya rätter och följer en vegansk livsstil. Jag älskar också att tillbringa tid med mina vänner och min pojkvän.
Jag kan engagera mig i alla sporter som inte anstränger mitt hjärta för mycket. Mina favoritsporter är snowboard, cykling och yoga men jag tycker också mycket om badminton, vandring och softboll.
Jag har kommit i kontakt med ett antal andra patienter och några har också vänt sig till mig. Vi har pratat lite om våra erfarenheter av lymfödem. Jag tycker alltid om att hjälpa personer med lymfödem och får ibland några goda råd i gengäld. Jag tycker också om att kunna känna samhörighet med andra.
Bilden av mig själv i en bikini på Instagram var bara en bild som jag lade upp precis som vilken annan person som helst skulle göra. Jag delade minnen från en resa i Florida. Vid denna tidpunkt hade jag egentligen inte tänkt på någon annan användning. Men när en mediekanal tog upp den och ville ha den till min berättelse blev jag mycket glad. Det är en fantastisk bild, för den visar hur jag har varit i hela mitt liv; självsäker i min kropp, även om den är annorlunda. På den tiden hoppades jag att människor som drabbats av PWS, lymfödem eller något annat problem med kroppsbilden kunde hitta tröst i min berättelse och förbättra det egna självförtroendet.
Huvudsakligen vill jag säga att de förtjänar lika mycket som alla andra. De förtjänar att bli älskade och uppskattade av andra men först och främst av sig själva. Dåligt självförtroende är ingenting som kan förändras över en natt men som allting i livet kan det förbättras långsamt och säkert. Hitta något du älskar med dig själv och inte något du inte tycker om. Och försök att titta på de saker du inte gillar ur ett annat perspektiv. Matt Haig, en av mina favoritförfattare, sa en gång: Fulhet är bara ett fel på synen."
|
