|
Min läkare nämnde inte någon specifik behandling. Jag fick en lista med olika behandlare, men alla hade redan långa väntelistor för nya patienter. De sa också att behandlingen kunde börja först efter kemoterapin och att jag skulle vänta sex veckor. Det visade sig senare att den här informationen var felaktig och att jag skulle ha påbörjat behandlingen med en gång. Jag frågade min syster om råd och hon gav mig bandage, så att jag kunde börja behandla mig själv med en gång. Jag är ju sjuksköterska, som tur är, så jag hade den kunskap jag behövde för att sätta på bandagen själv.
Jag sa till mig själv: du behöver det, det är bara att göra. En gång träffade jag en kvinna med ett mycket tjockt ödem i armen, dubbelt så stort som hennes normala arm. När jag såg det bestämde jag mig för att jag aldrig skulle få ett så uttalat ödem. Först bar jag ett flatstickat armplagg och en handske utan fingrar. Min syster hade burit flatstickade plagg i många år, så jag visste redan att om man har ödem, då behöver man kompression.
Några månader senare gick jag till den nederländska ödempatientföreningen och träffade Els Brouwer. Jag besökte också kongresser i Nederländerna och International Lymphoedema Framework i Washington, där jag såg många produkter. Till slut stötte jag på circaid på medi Masterclass i Nederländerna.
Dagtid har jag en mediven 550 A-E (handske) klass III och C-G (arm) klass III. Dessa flatstickade plagg är som mest användbara på dagen och de håller mitt ödem under kontroll, men på kvällen och natten vill jag ha något annat. Därför tycker jag så mycket om att ha den mjuka circaid juxtafit arm, eftersom det är så bekvämt att ha på sig. På så sätt kan jag ha kompression för armen och handen 24 timmar om dygnet.
Jag älskar circaid, eftersom jag för armen behöver ombytet från det flatstickade plagget till en justerbar kompressionsprodukt på kvällen. Jag använder också circaid Built-In-Pressure systemkort för att kontrollera och skapa rätt tryck.
Nu har jag burit kompressionsplagg i åtta år. För det mesta bär jag de vackra färgerna från medi, så att det passar min övriga klädsel, och jag får massor av positiva kommentarer från folk i min omgivning. Ibland frågar barn vad jag har på mig. Då säger jag: Jag har en sjukdom som gör min hand tjock; det här plagget gör att den håller sig smal!
Jag är aktiv medlem i en lymfödempatientförening, NLNet Dutch Network Lymphoedema and Lipoedema. Jag svarar på olika frågor från patienter. Ibland letar de efter en bra behandlare i sin stadsdel eller så vill de ha information om plagg eller sjukförsäkringar, eller hur man på annat sätt kan få ekonomiska bidrag till sin kompressionsbehandling.
Jag är sjuksköterska, så jag har medicinsk kunskap. Jag läser också mycket om det här ämnet, utbyter erfarenheter med min syster och går på kongresser för att få reda på mer om nya behandlingsalternativ.
Jag tränar mycket – sådant som jag mår bra av: andning, yoga, promenader och simning. Jag försöker också att äta hälsosamt och hålla vikten – och så bär jag så klart mina kompressionsplagg varje dag! Fysisk aktivitet samtidigt som du bär kompressionsplagg är det bästa sättet att behandla ödem. Och ju högre BMI du har, desto tjockare blir ditt ödem."
Vad är ditt budskap till andra patienter med lymfödem?
”Lyssna på din kropp och ta hand om den. Prata med andra om din sjukdom och fokusera på de positiva sakerna i livet!”
|
